서대구분양 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

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작성자 이길중 작성일25-08-23 00:02 조회1회 댓글0건

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서대구분양 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
아사드 하산 알시바니 시리아 외교장관과 론 더머 이스라엘 전략장관이 프랑스 파리에서 만나 양국 간의 긴장을 완화하고 시리아 역내 안정을 강화하는 방안을 논의했다.
이스라엘 매체 와이넷은 19일(현지시간) 알시바니 장관과 더머 장관, 도널드 트럼프 미 대통령의 시리아 특사인 톰 배럭 주 튀르키예 대사가 파리에서 만났다고 보도했다.
양국은 이날 시리아 내정에 관한 불간섭과 역내 긴장 완화 방안 등을 논의했다. 시리아와 이스라엘이 점령한 골란고원에 유엔 평화유지군을 주둔시켜 양국의 군사적 충돌을 방지하도록 한 ‘1974년 협정’의 복원도 논의됐다. 이스라엘은 알아사드 독재정권 붕괴 이후 시리아에 수백건의 공습을 가하며 이 협정을 위반했다.
이스라엘 국영 SANA 통신에 따르면 시리아, 요르단, 미국은 시리아가 스웨이다 지역의 휴전을 유지할 수 있도록 실무 그룹을 만들어 시리아 위기의 종합적인 대응에 나서기로 했다.
지난달 시리아 남부 스웨이다에서 벌어진 베두인족과 드루즈족 간 충돌에 이스라엘이 개입하며 양국 간 긴장감은 높아졌다. 이스라엘은 드루즈족을 보호한다는 명분으로 스웨이다와 시리아 수도 다마스쿠스의 국방부 건물 등을 공습했다.
배럭 특사는 이날 파리에서 이스라엘 드루즈족 지도자 셰이크 무아팍 타리프를 만났다. 그는 이날 “모든 당사자의 이익을 하나로 모으고, 긴장을 완화하고, 이해를 구축하는 방법에 관해 논의했다”고 엑스를 통해 밝혔다. 타리프는 이날 성명을 통해 스웨이다 주민들을 위한 인도적 지원, 전투 중 납치된 드루즈족의 귀환 등에 관한 미국의 지원을 원한다고 했다.
이번 회담은 시리아와 이스라엘의 관계 정상화를 목표로 하고 있는 미국의 주도로 마련됐다. 트럼프 행정부 고위관계자는 이날 회담에 관해 ”미국은 이스라엘과 이웃 국가들 사이에 안정과 평화를 가져올 모든 노력을 지원할 것”이라며 “안정된 시리아가 이스라엘을 포함한 이웃 국가들과 평화롭게 공존하는 트럼프 대통령의 중동 구상에 따른 것”이라고 했다.
더머 장관과 알시바니 장관의 만남은 이번이 세 번째다. 더머 장관은 스웨이다에서 무력 충돌 이후 긴장 완화 방안을 논의하기 위해 배럭 특사와 함께 파리, 아제르바이잔 수도 바쿠에서 만났다. AP 통신은 “시리아 관리들이 간접 회담이 아닌 직접 협상에 참여했다는 사실을 인정한 것은 이번이 처음”이라며 “이는 이례적인 직접 회동”이라고 평가했다.
상권 쇠락으로 빈 가게가 즐비했던 광주 동구 옛 도심의 지하상가가 어린이 복합문화공간으로 탈바꿈했다.
광주 동구는 20일 금남로 지하상가 빈 가게에 어린이 복합문화공간 ‘빛나는 아이나라’를 개관해 본격적인 운영에 들어갔다고 밝혔다.
1600㎡ 규모의 빛나는 아이나라는 예술창작소와 동화공작소로 구성됐다. 예술창작소는 미디어아트 체험전시, 공예, 물감 놀이 등 감각적인 체험이 가능한 예술 공간으로 꾸며졌다. 아이들이 창작 활동을 통해 자신만의 표현력을 발휘할 수 있도록 했다.
인공지능(AI)기술을 활용한 동화 제작 체험공간인 동화공작소는 캐릭터 생성, 이야기 구성, 배경설정 등 나만의 동화를 만들어볼 수 있는 공간이다. 보호자를 위한 공간과 친환경 자재로 꾸며진 안전한 실내 환경 등도 갖췄다.
동구는 연령·계절별 특화 프로그램을 운영하고 유치원과 초등학교 등 교육기관과 연계한 체험 콘텐츠 개발할 계획이다. 인근의 국립아시아문화전당 어린이 문화원과도 협력 프로그램 등을 추진한다.
동구는 2023년부터 86억원을 투입해 오랜 기간 공실로 방치돼 있던 금남로 지하상가 가게 39개를 리모델링 했다. 금남로 지하상가는 한때 광주의 중심 상권이었지만 도심이 쇠락하면서 빈 가게가 많았다.
임택 동구청장은 “전국적으로 지하상가 빈 가게를 리모델링해 어린이 전용 문화공간으로 조성한 사례는 드물다”면서 “미래세대의 주인공인 아이들이 인문도시 동구와 함께 성장할 수 있도록 아낌없이 지원하겠다”고 밝혔다.
항공산업의 미래를 만날 수 있는 대규모 회의가 인천공항에서 열린다.
인천국제공항공사는 9월 2일~4일까지 3일간 인천공항 국제업무지역(IBC-I)에 있는 그랜드하얏트 인천에서 ‘2025 세계항공컨퍼런스(World Aviation Conference)’를 개최한다고 20일 밝혔다.
올해로 8번째 맞는 세계항공컨퍼런스는 매년 국내외 관계자 1000여명이 참가하는 명실상부한 항공산업 국제교류의 장이다.
올해는 ‘항공산업의 미래-첨단기술과 지속가능한 혁신’을 주제로, 첨단기술 도입으로 변화 속도가 빨라진 항공산업의 최신 경향을 살펴보고 지속가능한 혁신과 발전방향을 모색하기 위한 수준 높은 강연과 패널토론이 진행된다.
국제공항협의회(ACI) 저스틴 어바치(Justin Erbacci) 사무총장과 국제항공운송협회(IATA) 셸든 히(Sheldon Hee) 아태지역 부사장이 각각 ‘글로벌 항공산업의 미래를 향한 도전과 전략적 협력, ’아태지역 항공산업의 성장과 지속가능한 혁신과제에 대해 기조연설을 한다.
이와 함께 ‘메가허브공항의 미래전략’, ‘기술발전과 고객경험’, ‘항공안전의 미래’, ‘항공산업에서의 로봇기술과 자동화’에 대한 특별 강연이 이어진다.
또한 참가자들은 국내외 다양한 기업이 참가하는 전시부스에서 미래 기술 변화를 체험하고 살펴볼 기회도 얻을 수 있다.
이번 컨퍼런스는 항공업계 및 학계 관계자는 물론, 항공산업에 관심 있는 누구나 공식 홈페이지( 사전등록 후 무료로 참가할 수 있다.
이학재 인천국제공항공사 사장은 “이번 컨퍼런스가 첨단기술의 도입으로 변화될 항공산업의 미래상을 그려보는 의미 있는 논의의 장이 되기를 기대한다”고 말했다.

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