의정부의정부검사출신변호사 얼굴과 목, 손발 등 신체 곳곳에 갑자기 붓는 증상이 반복적으로 나타난다면 ‘유전성 혈관부종’ 가능성을 고려해야 한다. 환자가 정확한 진단을 받지 못해 여러 의료기관을 전전하는 ‘진단 방랑’이 흔한 대표적인 질환이라 세심한 관찰이 필요하다고 전문가들은 조언한다.
유전성 혈관부종은 체내 염증을 조절하는 혈장 단백질인 ‘C1-에스테라제 억제제’가 결핍되거나 기능이 저하돼 다양한 신체 부위에 급성 부종이 반복적으로 발생하는 희귀질환이다. 인구 5만~10만명당 1명 꼴로 발병한다고 알려져 있다. 유병률에 근거한 국내 환자 수 예상치인 1000여명에 비해 2024년 기준 희귀질환 산정특례에 등록된 인원은 약 300명에 그쳐 상당수의 환자들은 정확한 진단을 받지 못한 상태일 것으로 추정된다.
이 질환은 인지도가 낮고 환자마다 증상과 중증도가 다르기 때문에 많은 환자들이 초기에 정확한 진단을 받지 못해 진단 방랑을 겪는 경우가 흔하다. 단순 알레르기나 두드러기 등 다른 질환으로 오진되는 비율이 높다. 심지수 이대목동병원 알레르기내과 교수는 “유전성 혈관부종 환자는 진단까지 평균 8년이라는 장기간 진단 방랑을 겪으며 신체적·정신적 고통에 시달린다”며 “진단 이후에도 예측 불가능한 발작과 응급상황에 상시 노출돼 심리적·금전적 부분에도 상당한 부담이 발생하는 희귀질환”이라고 설명했다.
유전성 혈관부종은 문제가 되는 C1-에스테라제 억제제의 농도와 기능 등을 측정하는 혈액검사, 겉으로 나타나는 증상 및 가족력 확인 등을 통해 진단을 내린다. 평소에는 증상이 없다가 눈, 입술, 기도, 혀, 복부, 손발 등에 급성 발작 형태로 부종이 생기는 것이 특징이다. 특히 상부 호흡기에서 발생하는 후두 부종은 빠르게 적합한 치료·관리를 받지 못하면 기도가 막혀 질식으로 이어질 위험이 있으므로 즉시 병원을 방문할 필요가 있다. 환자 중 약 75%는 이런 증상이 가족력과 함께 발생하지만 나머지 25%는 가족력 없이 돌연변이 때문에 나타나기도 한다.
부종은 대체로 뚜렷한 이유 없이 자연적으로 발생하지만 스트레스, 경미한 외상, 치과 치료, 에스트로겐 노출 등의 영향으로 증상이 유발되기도 한다. 치료는 예방치료와 발작이 일어났을 때의 응급치료로 나뉘는데, 특히 급성 발작 시 빠른 대처가 가장 중요하다. 국내에선 2018년부터 급성 발작을 신속히 완화할 수 있는 응급 자가투여 주사제(이카티반트 아세테이트)가 급여화돼 있어 환자들은 투약법에 관한 교육을 받고 나면 집에서도 발작 초기 단계에 투약을 할 수 있다.
심지수 교수는 “유전성 혈관부종은 무엇보다 조기 진단과 발작 초기 치료가 중요하다”면서 “진단 비용 경감, 관련 정보 공유 확대, 응급약 접근성 향상 등이 이뤄진다면 유전성 혈관부종 환자의 치료 만족도는 더욱 높아질 것”이라고 말했다.
[주간경향] 중국인 남성 A(28)와 한국인 여성 B(28)는 지난 11월 중국 후난성에 있는 A의 친가에서 결혼식을 올렸다. A의 친조부는 두 사람을 축복하는 글(훈리엔·婚联)을 지어 집안 곳곳에 붙였다. 귀빈석 벽면에는 빨간 종이에 금색 글씨로 ‘국경을 넘어 맺은 인연이 두 나라의 우정처럼 오래도록 이어지길 바란다’는 문구가 걸렸다.
A는 “한국에서 경주 황남빵을 사 와 할아버지께 드리고 싶었는데, 업체 주문이 밀려 구하지 못했다”고 아쉬워했다. 황남빵은 지난 10월 말 경주에서 열린 아시아태평양경제협력체(APEC) 정상회의에서 시진핑 중국 국가주석이 이재명 대통령으로부터 선물 받은 뒤 “맛있게 먹었다”고 전한 사실이 알려지며 인기를 끌었다.
A는 후난성에서 고등학교를 마친 뒤 홀로 한국으로 건너와 10년째 한국에서 살고 있다. 서울의 한 대학을 졸업한 뒤 한국인 동료들과 정보통신(IT) 스타트업을 창업했고, 2년 전 B를 만났다. 결혼 후에도 한국에서 생활할 계획이다. 결혼식에서는 로제의 ‘아파트’ 등 K팝이 흘러나왔고, 양가의 어린아이들은 마당에서 함께 뛰어놀았다. 한국에서 온 친지들은 중국 사돈의 환대에 감사해했다. B는 “서로 말이 통하지 않아도 챙겨주고 신경 쓰는 모습이 보기 좋았다”고 말했다.
혐중 시위에 한국인인 척 하기
이런 모습을 보며 두 사람은 “복잡한 감정이 든다”고 했다. 후난성에서 목격한 ‘두 나라의 우정’은 유튜브나 소셜네트워크서비스(SNS)를 열어보면 찾아보기 힘들다. B의 회사 동료들은 “중국인 많은 대림동에는 칼 맞을까봐 무서워 가지 못 하겠다”, “이재명은 조선족들에게 왜 소비쿠폰을 지급하는지 모르겠다”고 말한다. 물론 이는 사실이 아니다. 귀화해 한국 국적을 취득했거나 결혼 이민자, 건강보험료를 납부하는 영주권자 등 일부 이주민만 소비쿠폰 대상이었다. A의 회사가 있는 명동 일대에서는 극우단체가 ‘혐중 시위’를 벌였다.
“밥 먹으러 나갔다가 혐중 시위를 봤죠. 한국에서 오래 살다 보니 한국의 반중 정서나, 중국에 비판적인 한국인들의 정서에 대해 잘 알고 있고요. 혐중은 보편적인 정서라기보다 일부 극우의 감정이라는 것도 아니까 크게 동요하지 않아요. 다만 혹시라도 양국관계가 악화하고 이런 감정이 더 커지면, 이게 우리 가족의 삶에 직접 영향을 미칠 수도 있을 테니까 그게 걱정돼요.”
주간경향이 인터뷰한 국내의 중국인들은 혐중 시위에 ‘무시’와 ‘한국인인 척 하기’로 대응한다고 했다. 중국 랴오닝성 선양 출신인 조선족 대학생 C(20)는 홍대에 놀러 갔다가 혐중 시위를 봤다고 했다. “작년 말·올해 초(계엄·탄핵 시위 때)에는 사람들이 그렇게 모이는 게 신기했어요. 중국에서는 반정부 시위를 못 하니까요. 그런데 중국과 중국인을 혐오하는 사람들이 시위하는 모습을 보니까 시위 문화가 다 좋은 것만은 아니구나 생각이 들었어요. 같이 있던 한족 친구는 무섭다고 하더라고요. 홍대에서 중국어 안 쓰고 한국인처럼 행동했죠.”
경기 부천에 사는 조선족 출신 귀화 한국인 D(59)는 “집 근처 부천대 거리에서 극우청년단체의 ‘친(親)윤석열, 반(反)이재명’ 시위를 봤다”고 했다. “극우단체 시위는 서울 광화문이나 명동 같은 서울의 큰 거리에서만 하던 거 아니에요? 그런데 그 시위대가 우리 집 근처까지 와서 소리 지르며 다니더라고요. 경찰들은 뭐 하는지. 왜 저런 시위를 승인해줬는지. 이해가 안 됐어요. 다음에는 저 사람들이 우리 집 대문까지 두드리지 않을까 하는 생각에 겁이 덜컥 났어요.”
그 시위를 본 후 D는 집 밖에서는 중국어를 쓰지 않는다. 제주도 가족여행도 취소했다. “요즘 무비자 중국인 관광객 싫어하는 한국인들 많은데, 괜히 제주도 놀러 갔다가 우리까지 해코지당하면 어떡해요. 아들한테는 ‘잠잠해지면 그때 가자’고 했어요.”
중국인 동네, 한국인 동네
D의 고향은 지린성 옌볜 조선족 자치주의 룽징이다. 그는 지린성 장춘에 있는 대학을 나왔는데, 1989년 톈안먼 사태가 터지자 장춘 시내 공원으로 나가 시위도 벌였다고 했다. 1997년에는 산둥성 칭다오의 한국 기업으로 가서 사무직으로 일했다. 중국에서는 ‘중국인’과 ‘조선족’이라는 이중의 정체성을 갖고 살았고, 한국으로 와 한국인과 결혼하고, 아이를 낳고 비로소 귀화까지 한 뒤에는 ‘한국인’이라는 또 다른 정체성이 더해졌다.
“중국에선 한족들이 실권을 가지고 있으니 공무원 뽑을 때 대부분 한족을 뽑아요. 조선족들이 아무리 잘해도 어찝니까. 그 위치에서 배제되고 이런저런 서러움이 있죠. 그래도 사회주의 국가라서 ‘니가 잘 났네, 내가 잘 났네’ 그런 건 없었어요. 근데 한국은 같은 민족의 나라라고 왔는데, 환대는커녕, 조선족이라고 무시하고, 천대하고…. 제가 기가 좀 세거든요. 그런 일 당하면 절대 가만있지 않았어요. 확 말하는 스타일이에요.”
“니 내 누군지 아니?” D의 중학생 아들은 2017년 개봉한 영화 <범죄도시>에 나오는 조선족 조직폭력배 장첸의 대사를 종종 따라한다. 그럴 때마다 D는 “속이 상한다”고 했다. “조선족 중에서도 장첸 같은 사람들이 있겠죠. 한국인이라고 그런 사람이 없겠어요? 그런데 한국 영화에 등장하는 조선족들을 봐요. 다 범죄자뿐이잖아요. 한국에서 선량하고 착실하게 살아가는 조선족도 많은데, 영화를 본 한국 사람들은 조선족은 무섭고 나쁜 사람이라고 생각하죠. 낙인을 찍는 거예요. 엄청 기분 나쁘죠. 조선족들이 저렇게 악랄하다고? 아이에게 모든 조선족이 장첸 같은 사람은 아니라고 신신당부를 해요.”
국내에서는 ‘조선족’ 하면 대림동을 떠올리지만, 조선족이 대림동에만 사는 건 아니다. 경기 부천·광명 등 서울 인근에 모여 사는 이들도 있다. D가 사는 부천대 인근의 빌라촌, 지하철 1호선 부천역·송내역 주변 빌라와 오피스텔에도 조선족이 많이 산다. 부천역 남쪽의 심곡본동에는 중국어 간판이 걸린 음식점, 부동산, 노래방, 휴대전화 판매장 등이 늘어서 있다.
D가 남편과 함께 2008년 부천에 왔을 때만 해도 지금처럼 조선족이 많지는 않았다. 이후 대림동 지역의 재개발 등으로 밀려난 조선족들이 서울 외곽의 보다 저렴한 집을 찾아 부천역·송내역, 인천 부평역 등 1호선 주변으로 몰려들었다. 이외에도 공장이 많은 부천 도당동·춘의동 등에 조선족 이주노동자들이 들어와 살았다. 도당동과 춘의동에는 중국 외에도 베트남, 필리핀, 몽골 등에서 온 이주노동자가 많다.
D의 중학생 아들은 동네에 사는 이주배경가구의 아이와 ‘절친’이다. 베트남 엄마·한국인 아빠를 둔 아이다. 이 동네에도 전세 사는 젊은 한국인 부부들이 있지만, 이들은 아이가 고학년이 되면 기반 시설이 잘돼 있고, 학원이 많은 부천 중동·상동 아파트 단지로 이사를 한다. 학원 셔틀버스는 부천역, 부천대 인근, 도당동, 춘의동 등에는 잘 다니지 않는다. 같은 부천이지만 아파트 단지가 많은 동네의 초·중·고에는 이주민 학생이 거의 없다. 선주민(한국인) 학생들과 이주민 학생들은 고학년이 될수록 교류하지 않는다.
‘이중의 고통’ 겪는 조선족 청소년들
지난 11월 18일 부천 도당동의 한 지역아동센터를 찾았다. 이곳에선 한국어를 모르는 이주민 청소년에게 한국어를 가르쳐준다. 대부분 모국에서 학교에 다니다 한국에서 일하는 부모를 따라 뒤늦게 한국으로 온 ‘중도입국 청소년’이다. 이 지역아동센터에는 30여명의 이주민 청소년이 다니는데 절반인 14명이 조선족 아이들이다. 학생들은 학교를 마치면 이곳으로 와 한국어 수업을 듣는다.
조선족 학생인 E(16)는 중국 헤이룽장성 하얼빈에서 할머니와 살다가 2023년 엄마가 있는 부천으로 왔다. 아빠는 중국의 다른 도시에서 일한다. E는 “한국에 가게 됐을 때는 ‘나도 한국 드라마에 나오는 치마 교복을 입겠구나’ 하는 생각에 기대가 됐죠. 예쁘잖아요. 중국에서는 다 체육복만 입거든요.”
하지만 한국 생활은 녹록지 않았다. “(부천의) 중학교에 입학했는데 뭔 소리인지 모르니까 그냥 의자에 앉아만 있었어요. 조선족이라고 한국말을 다 하는 게 아니에요. 제가 다닌 중국 학교에서는 중국어만 쓰거든요. 한국어를 가르치지 않아요.”
몇몇 남학생은 한국말을 모르는 이방인 학생을 가만두지 않았다. “제가 한국어를 잘 몰라서 무슨 뜻인지 몰랐는데, 그 말투나 표정을 보니까 저를 놀리는 거예요. 다들 남자애들인데 많지는 않아요. 걔네들은 만만한 애들 보면 괴롭히는 애들이에요. 그래서 저도 가만있지 않고 중국어로 정말 안 좋은 욕을 막 해줬어요.”
매일 지역아동센터를 찾는 E는 이제 한국어에 능숙하다. 한국인 학생들과도 잘 지내는 편이란다. 그래도 가장 친한 친구는 중국에서 온 친구들이다. 이들은 모두 부천역 주변에 산다. “말도 잘 통하고, 장난도 칠 수 있고요. 관심사도 비슷해요. 한국 애들은 다 얌전하고, 아이돌 얘기, 콘서트 얘기 아니면 화장품 얘기뿐이거든요. 그런데 중국은 여자애들도 완전 남자처럼 놀아요. 걔네들이랑 놀면 아직도 중국에 있는 것 같은 편안한 느낌이 들어요.”
E가 다니는 지역아동센터의 교사는 “중도입국 청소년들은 예민한 시기에 부모와 상당 기간 떨어져 살면서 힘들어하고, 또 한국어를 못하는 이주민으로서 학교생활을 힘들어한다. 마음을 열지 않는 이들이 많다”고 했다. “미래에 우리 사회의 구성원이 될 아이들이에요. 잘 보듬고 같이 키워내지 않으면 사회적 비용을 크게 치를 수밖에 없어요.”
류형철 경북연구원 선임연구위원은 “선주민과 이주민 간의 관계 단절은 이주민에 대한 차별과 혐오를 더 키울 수 밖에 없다. 우리 사회는 이주민에게 도시 계획이란 것을 제공한 적이 없다. 이들을 도시의 요소로 포함한 적이 없다. 도시 계획의 패러다임 자체를 완전히 바꿔야 한다”며 이렇게 말했다.
“주거는 안정적이고 접근 가능하며, 교육은 언어 장벽을 넘어 공동의 미래를 꿈꾸게 해야 합니다. 의료는 기본권으로서의 건강이 보장돼야 하고, 교통은 통합과 연결의 구조를 가져야 하며, 주민 참여의 문턱은 국적과 비자를 넘어서야 합니다. 이주민들의 서사가 도시의 기억에 포함되도록 해야 합니다. 도시 계획이 아니라 사람을 계획해야 한다는 얘깁니다.”
한·중 커플인 A와 B는 자녀 계획이 있다고 했다. 이들은 “최근의 혐중 시위를 보며, 중국인 아버지를 둔 자녀가 한국에서 상처 입지 않고 살 수 있을지, 그 마음을 어떻게 보듬어줄 수 있을지 우려된다”고 했다. B가 말했다. “한국에서 아빠의 성씨를 따르면 학교에서도 중국인이라고 손가락질당하겠죠. 한국에서는 내 성씨와 한국식 이름을 써야겠다는 생각도 들어요.” A와 B의 자녀는, 후난성의 결혼식장에서 뛰놀던 어린아이들은, ‘우리의 아이들’은 혐오 속에서 상처받지 않고 살아갈 수 있을까.
[주간경향 ‘차이나 패러독스’ 기획기사]
콩·양파 등 특화품목 중심의 이모작으로 농가 수익을 4~8배 늘리는 데 성공한 ‘경북형 공동영농’이 전국으로 확산되고 있다.
경북도는 농림축산식품부의 ‘2026년 공동영농 확산 지원사업’ 공모에서 경주시 안강읍의 ‘영농조합법인 대청’과 상주시 중동면의 ‘위천친환경영농조합법인’이 뽑혔다고 10일 밝혔다.
공동영농은 농가가 농경지를 법인에 제공하는 주주 형태로 참가하고 농업을 규모화·첨단화·기계화해 개별로 농사를 지을 때보다 많은 소득을 거둘 수 있도록 하는 모델이다.
대청은 올해 ‘경북형 공동영농’ 사업 지원을 받아 안강읍 옥산리 일대 65㏊(23농가 참여)에 여름철에는 벼 대신 콩을, 겨울철에는 조사료를 재배하고 있다. 내년부터는 국비지원과 연계해 공동영농 면적을 90㏊로 확대하고 겨울철에 마늘 등으로 작목을 전환해 소득을 높일 계획이다.
경북도는 2030년까지 안강들 전역에 공동영농 면적을 220㏊ 이상으로 확대할 방침이다. 공동영농 농업소득도 올해 4억6000만원에서 2030년 60억원으로 늘어날 것으로 기대한다.
위천친환경영농조합법인은 중동면 일대 30㏊(17농가 참여)에 이모작 공동영농으로 친환경 당근과 조사료 등을 생산한다. 2030년까지 38㏊로 면적을 확대하고 마늘, 당근 비중을 늘려 소득을 22억원으로 높여나갈 계획이다.
농식품부의 공동영농 확산 지원사업은 경북도가 농업 대전환 핵심사업으로 추진해 온 공동영농이 새 정부 국정과제로 채택되면서 내년부터 시범사업으로 시행된다. 2030년까지 공동영농법인 100곳 육성을 목표로 한다. 공동영농을 하는 법인에 최대 20억원을 투입해 기반, 컨설팅, 시설, 장비, 마케팅 등을 종합적으로 지원할 방침이다.
김주령 경북도 농축산유통국장은 “경북에서 쏘아 올린 공동영농이 결실을 보면서 전국으로 확산하고 있다”며 “정부도 인정한 혁신 모델인 만큼 농가소득을 높이고 청년을 농촌으로 돌아오게 하는 농업의 전환점이 될 것”이라고 말했다.

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