노래차트 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”
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작성자 이길중 작성일25-08-23 22:02 조회4회 댓글0건관련링크
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신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
보통 구치소에서 “아무것도 아닌 사람”은 여러 명이 함께 쓰는 혼거실에 가둔다. 독방 수용이 원칙이지만, 공간이 태부족해 단칸방에서 부대끼며 뜨거운 여름을 나는 곳도 있다. 서울구치소가 그렇다. 수용률이 무려 150%가 넘는다. 6명 1개 거실 원칙도 못 지켜 9명이 열대야에 칼잠을 자며 버틴다는 얘기다. 재벌총수나 정치인, 전직 대통령처럼 잘나가는 사람, 소위 ‘범털’만 독방의 특혜를 누린다. 윤석열과 김건희가 그렇다. 이것만 봐도 아무것도 아닌 사람은 아니다. 찜통 같은 혼거실에서 벗어나 천국 같은 독방으로 가려고 뒷돈을 주는 독방 거래의 비리까지 생겼다.
독방 특혜를 제공한 이유는 언뜻 수긍할 만하다. 신변 안전과 시설 내 질서 유지를 위한 조치다. 나라를 말아먹은 대역죄인에 대한 분노 수위가 나날이 높아지고 있는 상황에서 수용자들의 공격 대상이 될 우려가 있어서다.
구치소에 수용된 윤석열을 접견한 어느 변호사는 그의 독방을 “생지옥”이라고 표현했다. 쭈그리고 앉아 간신히 식사하고, 누우면 꼼짝달싹할 수 없는 협소한 공간이어서 처참하단다. 5~6명이 기거하는 방을 개조한 독방이라는데, 그야말로 배부른 소리다. 2평 독방이 생지옥이면 혼거실은 뭐라 불러야 할까.
그동안 교정시설이 개선되고 교정 처우도 많이 좋아졌지만, 아직도 과밀화는 해소되지 않았다. 정원대로 수용해도 심각한 인권침해인데 2~3명을 초과한 혼거실이야말로 사람 살 곳이라고 보기 어렵다. 시설 노후화와 과밀화라는 점에서 생지옥이라고 했다면 맞는 말이었을 게다. 윤석열의 독방은 과밀화 때문에 역대 전직 대통령이 갇힌 방에 비해 좁다고 하는데, 본인 탓이기도 하다.
그의 재임 시기에 교정시설은 폭발적으로 과밀화됐다. 하루 평균 교정시설 수용 현황을 보면, 2023년에 5만6577명이었고 2024년 8월에는 6만2366명으로 폭증했다. 올해 7월은 6만4157명이다. 과밀도는 2024년 124.3%로 증가했고 지금은 더 악화했다. 교정 예산도 거의 동결 상태니까 에어컨은커녕 선풍기조차 맘대로 켜지 못하고, 샤워도 자주 못하는 상황이 되었는지도 모른다.
독방 논란으로 구치소 수용 환경이 관심을 끌었으니 이참에 과밀화 문제를 해소해야 한다. 정성호 법무부 장관은 국회의원 시절에 교정청 독립과 수형자 인권 등 교정 정책에 관심이 많았다. 교정시설 노후화와 과밀화를 해결하고, 수용자 인권 수준을 높일 좋은 기회다.
헌법에 보장된 인간의 존엄과 가치를 훼손하는 열악한 수용 환경은 죄지은 자라고 응당 감내해야 할 것은 아니다. 자유형은 수형자의 자유 박탈로 고통을 주는 형벌이다. 구치소에 갇힌 자도 마찬가지다. 국가가 먹고 자고 치료받는 것에서 “인간으로서 기본 욕구에 따른 생활조차 어렵게” 할 권한은 없다. 대법원이 국가배상 책임을 인정한 이유다.
내가 낸 세금으로 먹이고 재워주고 치료도 해주냐는 비난이 거세지만, 세금은 그래서 내는 것이다. 범죄자를 가두어 안전을 보장하고, 교화시켜 내보내 재범을 막으면 그만큼 교도소 밖의 시민은 안전하게 살 수 있으므로 그 비용을 내는 것이다.
국가 재정을 쓸 데도 많은데 교도소 신축이냐는 비난도 있고 교도소가 혐오시설이 된 상황이니 당장 수용자의 인원을 줄이는 방안밖에 없다. 서민 범법자가 늘었고, 벌금 미납으로 인한 노역장 유치 건수는 폭증했다. 가난한 자만 감옥에 가는 현실이다. 벌금 미납자의 노역장 유치를 줄이고, 불구속 수사와 재판의 원칙을 지키고, 생계형 범죄자와 고령 수형자 등 가석방을 넓히면 숨통이 조금 트인다. 시민이 불안해하면 이동·주거를 제한하거나 전자발찌를 채워서 내보내면 된다. 2평 독방은 못 주더라도 최소한 법무부 기준인 1인당 2.58㎡라도 맞춰줘야 국가는 배상 책임을 면할 수 있고, 인권국으로서 체면치레는 할 수 있다.
소위 좀비 마약이라 불리는 펜타닐을 두고 중국과 미국이 벌이는 ‘21세기 아편전쟁’ 한복판에 일본이 휘말려 들었다. 일본 나고야에 거점을 둔 중국 조직이 펜타닐 원료를 밀수한 것으로 파악되면서 미국 당국의 수사 대상이 됐다.
미국 마약단속국(DEA)은 중국계 마약조직이 일본을 마약 집배송 및 자금 관리를 위한 중간 기지로 활용한 정황을 포착해 본격 수사에 착수했다고 20일 니혼게이자이신문이 복수의 미국 정부 관계자를 인용해 전했다.
보도에 따르면 DEA가 쫓고 있는 중국계 마약조직은 2021년 ‘FIRSKY’라는 이름의 주식회사를 오키나와 나하시에 설립했다가 다음해 나고야로 이전했다. 이같이 멀끔하게 위장한 회사는 조직이 중국과 미국의 자회사를 통해 펜타닐 원료를 위장 판매하는 거점으로 활용된 것으로 추정된다.
한 중국인 남성이 “일본의 보스”라고 불리며 조직의 일본 내 활동을 지휘한 것으로 DEA는 파악했다. 이 남성은 일본에 장기 체류하면서 대규모 거래를 승인하거나 판매 대금을 가상통화로 수령한 것으로 조사됐다. 이 남성은 현재 잡히지 않았다.
DEA는 가상통화 거래 내역을 추적해 숨겨진 마약 유통 경로, 남성의 관여 방식 등 사건의 전모를 파악하기 위해 조사 중이다. DEA는 FIRSKY가 과거 일본 우편 등 국제 소포 발송을 홍보한 사실과 일본을 통해 펜타닐 원료를 우회 수출한 정황을 포착한 상태다. FIRSKY는 중국 우한 소재 한 화학품 제조업체와 동일 조직으로 밝혀지기도 했다.
DEA는 해외 직접 수사 권한은 없지만 일본 경찰, 세관 등 현지 유관 기관과 협력을 강화할 계획이다. 중국 조직의 밀수 네트워크가 다수 국가에 걸쳐 있다는 특성을 고려해 멕시코 등 국가와도 중국과 일본 간 연관성 관련 정보를 교환하고 있다.
닛케이는 “유엔 마약범죄사무소(UNODC)가 이번 사태를 계기로 일본과 아시아 각국이 참여하는 새로운 공동 작업반 설치를 검토하고 있다”고 전했다.
일본 경찰청은 다만 “펜타닐이 일본 국내에 불법 유입됐거나 일본을 경유해 수출되고 있다는 상황은 아직 확인되지 않았다”고 선을 그었다.
한·미 정상회담에서 양국 원자력협정 개정 문제가 논의 테이블에 오를 것으로 전망된다. 정부가 우라늄 농축과 사용후핵연료 재처리의 제한을 완화하는 방안을 추진하면서다. 정부는 ‘평화적 핵 이용’을 내세우고 있으나 ‘핵 잠재력’ 보유와 무관치 않아 미국이 수용할지는 불투명하다.
21일 외교 소식통의 말을 종합하면, 정부는 미국과의 원자력협정을 개정하는 방안을 준비하고 있다. 이재명 대통령은 오는 25일(현지시간) 도널드 트럼프 미국 대통령과의 정상회담에서 해당 문제를 제기할 것으로 관측된다. 한·미 정상회담 공동성명에 원자력협정 개정과 관련한 문구가 포함되고, 향후 본격적인 실무 협상에 착수할 가능성이 있다. 현행 협정은 2035년까지 유효하다.
한국은 우라늄-235를 20% 미만까지만 농축할 수 있는데, 미국의 사전 동의를 받아야 한다. 사용후핵연료 재처리도 미국의 승인 없이는 불가능하다. 이 때문에 핵연료 확보부터 최종 폐기까지 이르는 ‘핵연료 주기’ 완성을 위해 협정을 개정해야 한다는 지적이 제기돼왔다. 일본은 이런 제한이 없다.
현재 사용된 핵연료는 원전 내부에 저장해두고 있다. 재처리가 가능해지면 우라늄을 뽑아내 다시 연료로 활용하고 폐기물의 부피와 독성을 줄일 수 있다. 우라늄 농축 비율을 높이면 발전의 효율성도 제고할 수 있다. 정부는 이처럼 산업·환경적 측면에서 협정 개정이 필요하다는 입장이다. 조현 외교부 장관은 지난 18일 국회 외교통일위원회에 출석해 협정 개정 필요성을 두고 “원자력산업을 발전시켜 나가려고 하는 것이지 자체 핵무장과는 전혀 무관하다”고 밝혔다.
그러나 제한이 해제되면 핵 잠재력을 확보하게 된다는 의미여서 논란이 일 수 있다. 이춘근 한국과학기술기획평가원 초빙전문위원은 “우라늄 농축을 20% 이상으로 올린다는 건 군사용을 생각하고 있는 것으로 볼 수 있다”고 말했다.
이런 맥락에서 미국이 개정에 동의할지는 미지수다. 이 때문에 정부가 미국의 국방비 인상과 주한미군의 전략적 유연성 확대 등 각종 요구에 대응하기 위해 원자력협정 개정을 카드로 꺼낸 것이란 해석도 제기된다. 정부가 북한의 핵·미사일 고도화와 주한미군의 유연성 확대에 따른 안보 공백 우려를 덜기 위해 실제 핵 잠재력 확보를 시도하는 것이란 시각도 있다.
순수하게 산업용 목적이라면 현재 협정에서도 가능하다는 지적이 나온다. 전봉근 한국핵정책학회장은 “현재 협정에 따라 미국과의 협의 및 사전 동의를 통해 우라늄을 농축할 수 있지만, 미국이 해주지 않고 있는 것”이라며 “미국에 이런 절차를 지켜달라고 요구하는 게 우선”이라고 말했다.
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